Wie is Pienter Meten?

Achtergrond

Introductie

De Stichting Pienter Meten is opgericht op 23 juli 2014 met het idee dat door kwantitatieve metingen in de persoonlijke omgeving te verrichten (“Meten is Weten”) een bijdrage kan worden geleverd aan een vergroot zelfmanagement, en wel in het bijzonder voor patiënten met een bijnierafwijking. Zelfmanagement houdt in dat de patiënt de regie neemt in het zorgproces. Er wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt: de patiënt en zijn omgeving spelen zoveel als mogelijk een actieve rol.

Ontstaansgeschiedenis

Toen bij de geboorte van één van de kinderen van de bestuursleden van de Stichting Pienter Meten een bijnierafwijking werd geconstateerd, was dat voor hen eerst een grote schok. Onbekendheid met het belang van de bijnier voor het lichaam leidde initieel tot onzekerheid over de gevolgen voor het kind. De eerste schok maakte echter al snel plaats voor het besef dat voor een groot aantal mensen, die met een bijnierafwijking leven, de kwaliteit van leven sterk kan verbeteren als meer bekend wordt over de effecten van de bijnierafwijking op het eigen lichaam . De directe aanleiding voor de opzet van de Stichting was het meemaken van een Addisson crisis door een acute bijnierfalen: een snelle verslechtering van de fysieke en mentale situatie bij iemand die een stressvolle situatie doormaakt en niet voldoende cortisol ter beschikking heeft om met deze situatie om te gaan. Uit eigen ervaring en na een groot aantal gesprekken met artsen en andere experts te hebben gevoerd beseffen we hoe complex de materie is. De nadelige gevolgen van het niet of niet goed functioneren van de bijnier bij deze patiënten heeft immers zowel op korte- als op lange termijn gevolgen.
Meer meten vergroot naar wij verwachten eerst het begrip van de werking van cortisol op het lichaam en geeft vervolgens de patiënt en zijn omgeving meer grip op het cortisolniveau . Daarmee hopen we uiteindelijk een bijdrage te kunnen leveren aan een verbeterd zelfmanagement van de patiënt.

Ook mensen die met een andere afwijking kampen kunnen gebaat zijn bij de ontwikkeling van een meetmethode die de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Ook bij deze ontwikkeling kan de Stichting mogelijk een rol spelen.

Bijnier

De bijnier is een orgaan dat zich bevindt aan de bovenkant van de nier. De bijnier en dan met name de bijnierschors is een voor het lichaam cruciaal orgaan omdat hier een aantal hormonen, zoals cortisol en testosteron, wordt aangemaakt dat belangrijk is voor een aantal processen in het lichaam. De aansturing van de bijnier geschiedt vanuit de hersenen maar deze aansturing kan op diverse manieren verstoord worden waardoor de aanmaak van hormonen door de bijnier niet optimaal verloopt. Dit is het geval bij ongeveer 7000 (bron; Jubileumuitgave NVACP 25jaar-blz14) Nederlanders en daarmee is een bijnierafwijking vrij zeldzaam te noemen. Met een bijnierafwijking valt in de meeste gevallen vrij goed te leven omdat cortisol goed verkrijgbaar en goed toe te dienen is.

Cortisol

Cortisol is een hormoon dat ieder mens in principe zelf aanmaakt. Het is een hormoon dat in vrijwel alle lichaamsprocessen een rol speelt en een mens nodig heeft om te kunnen overleven. Het hormoon stelt de mens in staat om de dag met energie te beginnen en wordt extra aangemaakt om zowel stress als ziekte beter aan te kunnen. Het wordt bijvoorbeeld ook in versterkte doses toegediend aan patiënten die een ontstekingsremmer nodig hebben (onder de naam van prednison). Dit betekent wel dat een bijnierafwijking ertoe leidt dat zowel bij de persoon zelf als bij zijn omgeving een hogere mate van alertheid nodig is om deze verhoogde dosis in geval van ziekte en bij stress toe te dienen. De hoeveelheid die iemand op een bepaald moment in zijn lichaam heeft en hoeveel deze persoon nodig heeft is lastig vast te stellen.

Het frequenter meten van cortisol in een vertrouwde omgeving is immers op dit moment nog een uitdaging en de Stichting zet zich op dit moment in om technieken te ontwikkelen die het gemakkelijk meten van cortisol voor de patient zelf mogelijk zouden kunnen maken.

 

Achtergrond bestuursleden

Age Lindenbergh (1972) geeft  leiding aan Alvarez & Marsal in de Benelux. Hij ondersteunt ondernemingen in bijzondere situaties zoals bij fusies en overnames en bij belangrijke investeringsbeslissingen. Daarnaast is hij actief als penningmeester van kunstplatform Unfair en heeft hij functies bekleed bij de Stichting GastHuis Antoni van Leeuwenziekenhuis en de Duisenberg School of Finance.

Esmee Lindenbergh-Krabbendam (1975) heeft haar eigen architectenbureau. Daarnaast vertegenwoordigde zij als bestuurslid van de Vereniging Beethovenstraat-Parnassusweg de buurt rondom de bouwontwikkeling rondom de Zuidas.

Ientje Lindenbergh-Sluis (1944) is als diëtist vooral geinteresseerd in endocrinologische ontsporingen. Als fundraiser was Ientje jaren actief in het BIO Gala Comité voor kinderen met een handicap, als bestuurslid van het Teylers Museum Fonds, lid van de supervisory board bij Westerveld Conservation Trust en als lid van de raad van advies bij de Philharmonie/Stadsschouwburg in Haarlem.

Warner Venstra (1972) heeft een achtergrond in het bedrijfsleven en in de wetenschap. Tot voor kort was hij werkzaam aan de Technische Universiteit Delft, waar hij zich binnen de afdeling Quantum Nanoscience richtte op fundamenteel en toegepast onderzoek aan systemen en devices op nanoschaal, met applicaties in o.a. sensoren en energieconversie. Hij is nu als zelfstandig adviseur actief op dit terrein.

Frank Govaert (1965) studeerde bedrijfseconomie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Frank is nu onderdeel van het investment team van een participatiemaatschappij die ondernemers terzijde staat bij het realiseren van hun groeiambities. Daarnaast was Frank als bestuurslid actief van enkele stichtingen die actief zijn in onder andere de zorg.

Achtergrond adviseur

Onno Meijer (1967) is medisch bioloog gespecialiseerd in hersenen en hormonen. Hij als onderzoeker en docent werkzaam op het Leids Universitair Medisch Centrum. Zijn werk concentreert zich op de effecten van het hormoon cortisol op de hersenen en andere organen.

Paul van Trotsenburg (1964) is medisch specialist. Hij is gepromoveerd in 2006 en sinds geruime tijd werkzaam in het Amsterdam UMC locatie AMC als endocrinoloog en is een autoriteit op het gebied van hormonale stoornissen.

 

Organisatie

Introductie

Stichting Pienter Meten is een zelfstandige Stichting met een Stichtingsbestuur. De organisatie kent geen medewerkers of directie. De bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Alle bestuurders kunnen een vergoeding krijgen van de kosten die zij redelijkerwijs hebben gemaakt in de uitoefening van hun functie.

Bestuursleden:

Voorzitter: drs. A.S. Lindenbergh RA
Secretaris: ir. E.L. Lindenbergh-Krabbendam
Penningmeester: drs. F.J. Govaert
Bestuurslid: dr. ir. W.J. Venstra
Bestuurslid: G.A. Lindenbergh-Sluis

Adviseur:

Prof. dr. O.C. Meijer
Prof. PhD A.S.P. van Trotsenburg

Status

Rechtsvorm: Stichting
RSIN: 854229036